Sairastuvalla

22.14

Niin kävi, että PikkuW sairastui tänään mitä ilmeisemmin ihan perinteiseen nuha-kuumeeseen. Räkä valui jo aamulla, mutta alkuillasta alkoi kuumekkin sitten nousta. Yöksi annoin lääkettä ja nyt vaan toivon, että poika saisi uinua rauhassa ja parantua hyvien unosten myötä. Saas nähdä, että onko tarttuvaa sorttia.. Meillä olis perjantaina serkkutytön synttärijuhlatkin tiedossa, mutta sairaana tietenkään emme voi paikanpäälle mennä ja sepäs olisi kurjaa. Nyt siis pitää vaan toivoa parasta. Meillä kävi tänään kavereitakin täällä ja harmittaa jos tartutettiin kaikista pienin kyläilijä :/


Nyt kuitenkin taidan itsekkin torkahtaa ennenkun isäntä saapuu töistä kotiin. Jokainen pieni tuutii ja tästä on otettava nyt kaikki irti.

Parempaa ja terveempää loppuviikkoa!


Voi mun pientä miestäni .. <3





Kipuilua

Maailman huonoin äiti?

23.46

Tänään on ainakin se fiilis ja vahvasti onkin..

H:llä on iltavuoroviikko. Kelloja on jälleen kerran lapsiperheen "iloksi" siirretty ja naperoiden (sekä äidinkin) pasmat ovat siitä vahvasti sekaisin. Talvikin teki comebackit ja se vaikuttaa varsinkin allekirjoittaneen vireeseen merkittävästi. 

Toisaalta, ilta on mennyt tosi mukavasti. Jokaisella kolmella ipanalla on vatsat täynnä ja kakat tehty(tämä on ihan oikeasti tärkeä seikka vatsaongelmiin taipuvaisessa porukassa). Kaikki lapset ovat olleet hyväntuulisia, mutta nyt kuitenkin silminnähden jo valmiilta nukkumaan. Hammaspesut, pisut, pusut ja nukkumaan siis.

Sitten tulee aika laittaa kaikista pienin petiin. Alkaa jokailtainen taisto. Harvoin silti ottaa näin tiukille.Loppujenlopuksi ei kelpaa tutti, ei pullo ja tyttö vaan huutaa sekä yrittää nousta ylös pinnasängyssään. Huutaa niin, että oksennus meinaa lentää. Synnytyksessä tapahtunut keuhkon kasaan painuminen aiheuttaa tytölle edelleen sen, että pienikin itku pistää heti yökkimään. Tämän vuoksi lapsen huudattaminen unikoulun nimissä ei käy meillä laatuun. 

Keskimmäinen makaa hiljaa vuoteessaan ja olisi jo aivan valmis nukahtamaan, mutta perheen pikkuneidit häiritsevät unentekoa. Kun juoksen vauvan luokse, ampaisee Piippis välittömästi ylös sängystään ja kipittää olohuoneeseen laittamaan dvd:n päälle. Käskyt eivät mene perille, ei sittenniin millään ja lopuksi väsyneenä karjaisen niin lujasti, että kadun sitä samantien itsekkin ja alan kärsimään samantien suunnattoman suuria tunnontuskia asiasta. Itku tirahtaa. 

Tämän jälkeen soitto H:lle töihin. "Mä en jaksa enää yhtään tällaista iltaa!". Luojan kiitos tiedän, että aamulla kaikki tää on jo unohtunut. Ja luojan kiitos, näitä iltoja on "vaan" kerran kahdessa viikossa. Öbaut.

Vien Piippiksen takaisin sänkyynsä, otan vauvan syliin tutin ja rätin kanssa ja istahdan lastenhuoneen lattialle. Ollaan kaikki aivan hiljaa. Kun rauha on laskeutunut, kokeilen viedä vauvan sänkyyn ja laitan hänet maitopullolle. Lähden Pirpanan luokse, W nukkuu jo. Saan tytötkin pikkuhiljaa rauhoittumaan ja lopulta kaikki nukahtavat.

Oma olo on kauhea. Oon maailman surkein mutsi. Sisimmässäni kuitenkin uskon, että tuskin kuitenkaan olen. Nyt hetkenaikaa vaan tuntuu taas tältä. Tuttu juttu jo tämäkin.

Riittämättömyyden tunne tekee hallaa itsetunnolle sekä "hyvä äiti"- fiilikselle. Onneksi tulee taas uusi aamu, joka muuttaa kaiken paremmaksi.

Yritän ajatella hyviä asioita. Mulla on terveet ihanat lapset, eikä ne tällaisista hätkähdä. Itse taisin eniten tässä nyt ottaa henkistä iskua.

Tätä varmaan tapahtuu kaikille joskus? 









Pirpana treenaa

16.34

Viikko aloitettiin totuttuun tapaan tänään puheterapian merkeissä. Piippis tykkää aina kovasti mennä tapaamiseen ja tänäänkään kuulemma ei olisi halunnut lähteä tunnin terapiasession jälkeen kotiin. Kivaa, että fyssarin ja pu-ten:n on helppo tehdä yhteistyötä tuon tytön kanssa (ainakin vielä). Pari kertaa ollaan tehty niin, että Piippis jää kahdestaan fy-/ pu-ten kanssa terapiaan ja me vanhemmat sitten käydään vaikkapa kaupassa. Näinkin homma toimii hienosti. Joskus jopa paremmin, kun meidän läsnäollessa. 


Tänään ollaan kotona treenattu uudella pillillä. Nämä pillit on suunniteltu tarkkaan puheenkehitystä ajatellen ja imuvastus on pilli toisensa jälkeen isompi. Vielä ei ainakaan ollut liian raskasta ja sokeriton trippi vetästiin kitusiin taitavasti. Tarkoitus olisi ottaa pieniä hörppyjä ja Pirpana tekee sen aika kivasti luonnostaan.  Istuma-asento on tuossa kuvassa nyt vähän vääränlainen, mutta tuli niin söpö otos, että oli pakko laittaa tämä tänne. Oikeasti tytön kuuluisi istua ryhdikkäästi jalat maassa.


Nyt neiti todella treenaa sitä höpöttelyä. Desibelit kohoaa aika-ajoin huippulukemiin ja joskus tuntuu, että väsynyt äiti tarvitsis Peltorit korviaan lepuuttamaan. No, hieno juttuhan tämä on. Saas nähdä, minkälainen räpätäti tuosta mimmistä tuleekaan, kun kasvaa :) 





Pääsiäispusu

13.56




Mun palmusunnuntai-aamuni alkoi näin: Sängystä ylös kömmittyäni oveen koputettiin ja juoksin avaamaan. Oven takana seisoi Darth Vader, joka ensimmäisenä kysyi multa "Miks teillä ei oo ovikelloa?". En osannut vastata. Taitaa olla siis aika hommata sellainen, vaikka oikein hyvin on selvitty ilmankin.

Omat pikkutyyppit ovat saaneet tänään etsiä suklaamunia kodin piilopaikoista ja varsinkin W on ollut aivan into piukeena.  Viimeisenä löytyi iso Turtles-muna ja poika hoki "VAU! Tuutles vau!" Se tais olla kaikista paras ylläri. Piippis se iloitsee vaan muumi-kekseistä edelleen kaikista eniten.  Niiden voittanutta ei olla vielä toistaiseksi löydetty. Tai no, ranskalaiset. Ne taitaa olla vieläkin suurempi herkku, koska niitä on harvemmin tarjolla.

W halusi aamulla pukeutua Spiderman-pukuunsa, mutta Piippis ei halunnut olla noita eikä pupukaan. Niinpä sitten päätin, että meillä ei tänävuonna oteta vielä stressiä pukeutumisasioista. Kun kasvavat, innostuvat varmaan enemmän näistä virpomiskuvioistakin :) 

Tänään ollaan siis vaan ihasteltu ovella piipahtavia pikkuihmisiä ja otettu rennosti kotopuolessa. 

Pääsiäispusujakin täällä jaeltiin ja paremmastahan ei väliä!



Oikein kivaa pääsiäisen aikaa kaikille lukijoille ja aurinkoa alkavaan viikkoon! 




Arki

Pullopostia ipanoille

21.47

Tänään tehtiin historiaa ja oltiin kahden vanhimman lapsukaisen, sekä mun siskoni kanssa Keravan Keuda-talossa katsomassa Taidepäiväkoti Konstin "Pullopostia" esitystä. Jännitin hieman etukäteen, että miten homma sujuu mutta oikein hienostihan se meni stressaamisesta huolimatta. Ihan lopussa W tosin pelästyi lavalla tanssahtelevia merirosvoja, mutta silti malttoi nätisti istua tädin sylkyssä loppuun asti. Muutaman kerran sanoi "Pois", mutta sen isompaa numeroa ei näistä pelottavista merirosvoista tehnyt.
 Piippiskin viihtyi mun polvella hienosti ja intoutui useaan otteeseen taputtamaan iloisesti muun porukan mukana ja seurasi myös tosi tarkkaavaisesti, mitä lavalla tapahtui.

Ehkäpä sitä jatkossa uskaltaa näiden kahden kanssa mennä tämäntyyppisiin tapahtumiin toistekkin. Kivaahan se on meille kaikille! 

Esitys oli tosi värikäs ja hauska. Hyvä Konsti ja Konstilaiset, sekä kiitos kummitäti-A <3 Tämä kevätproggis ei kyllä koskaan jätä kylmäksi.




Nyt väsyttää mahdottomasti. Isi kävi harrastelijafutisjoukkueensa kanssa voittamassa pronssia tänään  Helsingissä ja mä vietin iltaa jälleen kerran näiden murumussukoiden seurassa. Onneksi huomenna on se päivä viikosta, kun kenelläkään ei ole kiire minnekkään. Ei töitä, ei terapioita, ei minkään sortin harrastuksia tai velvoitteita. Huomenna toivottavasti nukutaan pitkään, herätään aamulla kaikki samasta sängystä ja köllitään pitkään vällyjen alla. Tänä-aamuna heräsin Piippiksen iloisiin höpinöihin, kun se oli kömpinyt meidän jalkopäähän ja W veteli hirsiä siinä meidän vanhempien välissä. Kipittävät kumpainenkin aika herkästi meidän huoneeseen yöllä, tai viimeistään aamun sarastaessa. Mun mielestä se on ihan parasta. Mulle se ei ole ongelma laisinkaan.

PikkuH:n usein nostan itse aamuyöllä viereen, kun en enää vaan yksinkertaisesti jaksa pomppia pinniksen luona laittamassa tuttia tai pulloa suuhun. Teen sitä nimittäin aika monta kertaa yön aikana. 

Vielä koittaa se päivä kun eivät enää haluakkaan meidän väliin. Sitten muistan nämä sunnuntai-aamut. Pörröiset hiukset ja iloiset hymynaamat. Nyt painan siis joka hetken muistoihin. Nämä hetket ovat kultaa. 




Jos meistä tulisi lottovoittajia..

23.07

No niin no. Tavallaanhan me ollaan jo. Silti sitä aika usein kuitenkin leikittelee ajatuksella, että mitä jos tälläviikolla meille ihan oikeasti napsahtaisi tuo ihan oikea virallinen lottovoitto ja taloudellisia asioita ei tarvitsisi enää murehtia ollenkaan. Mitä ensimmäisenä tekisin?

Me EI muutettais pois tästä kodista. Se on ihan varma asia ja siitä on joskus jopa ääneen keskusteltu. Tässä talossa on tosi hyvä meidän asustella sekä elää, ja tällä talolla on paljon tunnearvoa. Sitä arvoa ei voi rahassa edes mitata. Meille yksi elämän lottovoitoista oli päästä asumaan tähän kotiin, ja siitä kiitos kaikille asianosaisille. Tiedätte kyllä.

Me tehtäis pintaremonttia ja myös pihalla jotain pientä todennäköisesti muutettaisiin. Asuntolainasta tietysti hankkiuduttais eroon samantien, sehän nyt on selvä.  Paljunkin ostaisin. Välikattoon rempattais meille vanhemmille oma tila. Se kuuluu tulevaisuuden suunnitelmiin lottovoitosta huolimatta. Se on melkeinpä pakollista, sillä lapsia on kolme ja makuuhuoneitakin on "vaan" kolme.
 Ehkä toinen auto ostettais, mutta voi olla että ei. Keikkabussi Snipe Drivelle ainakin. Mahdollisesti kesämökki Turun saaristosta. Siinäpä ne haaveet oikeastaan olikin.

Ja niin, rahoittaisin asumispalveluyksikön mahdollisimman lähelle, jotta Piippis saisi asua lähellä meitä vanhempia aikuistuessaan. Ja moni muu Piippiksen ystävä myös. Lapsiini panostaisin. Ja lähimmäisiin tietenkin. 

Tällä lottovoittoajatuksella on hauska leikitellä ja moni varmaan niin tekeekin. Mitä sinä tekisit? :)

Ja vielä tähän loppuun pieni fiilistely. Tänään on julkaistu meidän perheen virallinen kesähitti musavideo 2015, Keskiviikko-yhtyeen "Tyttö vaaleatukkainen". Videossa vilahtaa meidän kuopuksen kummitätönen sekä PikkuW:n kummisetä myös ja tästä syystä haluan ehdottomasti tuon videon julkaista myös täällä blogissa.

Nautiskelkaa. Tanssikaa!

Tää on hyvä!







Totinen torstai?

19.44



Onneksi nää pienet jaksaa aina hymyillä <3
Tämä torstai on tuntunut ihan mahdottoman pitkältä jostain syystä. Ollaan me nyt tietysti jotain saatu aikaiseksikin. Piipahdettiin mm. Rinnekodissa lääkärintarkastuksessa ja sen jälkeen H lähti koko illan kestäviin bänditreeneihin. Ehkä tässä syy myös siihen, miksi päivä on tuntunut pitkältä. Olen viettänyt sen pääsääntöisesti pikkutyyppien seurassa. Ihan parasta seuraahan se on mutta hieman väsyttävää silloin, kun pitkästyvät. Onneksi mummi, täti, serkkutyttö sekä hänen poikaystävänsä kävivät pyörähtämässä. Tuli edes vähän jotain normaalista poikkeavaa tähänkin päivään. PikkuW:lle ja PikkuH:lle lähinnä. Piippis pääsi sentään autoajelulle ja Espoon pyörähdykselle meidän vanhempien kanssa. Joskus on tällaisia päiviä eikä sille oikein mahda mitään. Huomenna kivaa luvassa koko porukalle.

Onneksi tätä päivää piristi tuo meidän uusi mööpeli. En montaakaan kertaa oo saanut siihen peppuani laskea, sillä pikkuväki otti heti vähän turhankin omakseen ;)

Lääkärikäynti sujui normaaliin tapaansa eli ihan kivasti. Mitään uutta sieltä nyt ei oikeastaan jäänyt takataskuun. Ilmeisesti ollaan aika hyvin päästy jo sisälle tähän juttuun kun ei osattu oikein mitään järkevää edes kysyä, vaikka meille annettiin siihen mahdollisuus. Lääkäri oli vaihtunut tädistä sedäksi, ja se oli tässätapauksessa positiivista vaihtelua.

Eilen onnistuttiin ensimmäisen kerran treenaamaan kunnolla käsilihaksia kotona. Piippis oivalsi, mistä kottikärrykävelyssä on ihan oikeasti kyse. Olisi jaksanut tätä vaikka kuinka pitkään, mutta äiti väsähti ensimmäisenä. Huikea harppaus taas eteenpäin! Taitava rakas.


Kummallinen päänsärky jatkaa mun arkeni vaikeuttamista. Ei meinaa oikein jaksaa näitä päiviä kun kokoajan jomottaa, eikä burana auta. Tänään H saa hieroa hartioita. Ei tästä muuten tule mitään.

Parempaa huomista ja ihanaa, että viikonloppu alkaa taas!

AK-47 luonnollisena

17.43


Vastaanpa blogimaailmassakin kuhinaa aiheuttaneeseen meikittömyys-haasteeseen ja julkaisen oman luonnollisen lookini. Tässä kuvassa mulla ei ole ripsipidennyksiäkään, vaikka kovin uskollinen olen niille ollut viimeisen neljän vuoden aikana. Ovat näppärät ja piristää ulkomuotoa sopivasti. Mun henkilökohtainen mielipide on, että ripsipidennykset on juurikin kotiäideille huippujuttu. Liekö sitten pinnallisuutta vai mitä, mutta kyllä on paljon helpompi olla kun peilistä katsoo astetta verran skarpimpi äiti. Ja vaikka oma mies hyväksyy mut juuri sellaisena kun olen, on silti ihan kiva panostaa itseensä H:n vuoksi myös. Kotona ollessa ei kyllä helposti tulisi mieleenikään laittaa ripsiväriä ja kotona tässä elämäntilanteessa kuitenkin pääsääntöisesti nyt olen. Vaikkakin ajattelen näin, niin harvoin esimerkiksi kauppareissulle meikkaan vartavasten. Mustat silmänaluset peitän mielelläni ja ehkä vähän poskipunaa sipaisen poskipäille, mutta sitten onkin jo tarpeeksi kiva fiilis lähteä ihmistenilmoille.

Ripsipidennyksistä vielä. Olen myös huomannut, että kerran kuukaudessa ystävän kanssa vietetty aika ripsihuollon merkeissä tekee hyvää henkiselle hyvinvoinnille. Siispä peukutan räpsynripsiä. Jos vaan iho ja silmät sen kestävät. Kaikille kun vahva ripsiliima ei sovi.

Luonnollisena tai meikattuna, kunhan itsellä on kaunis ja hyvä olo! Niin minä ajattelen.

Tänään oma fiilis on ollut vähän kehno. Jumiutunut niska (tai hartiat) alkoi vihoittelemaan toissapäivänä ja eilen kärsin tosi voimakkaasta päänsärystä koko päivän. Tänä-aamuna päänsärky oli helpottanut, mutta tilalle tuli omituinen heittohuimaus, josta kärsin aika-ajoin. Hartianseutu on ihan kosketusarka jo. Kun H tuli kotiin, sain hetkenaikaa levättyä ja tilanne rauhoittui. Jos tämä nyt jatkuu niin täytyy varmaan pyörähtää paikallisessa lääkärikeskuksessa näytillä ihan. Kaikenlaista pientä vaivaa tämä äitiys saa aikaiseksi, sen oon nyt saanut itsekkin huomata. Väsymys sekä katkonaiset yöt voimistavat näitä tuntemuksia entisestään. Ikäkin tekee varmaan jo tepposet. Tässä kun ei enää mitään teinityttöjä olla vaikka kuinka yrittäisi Heh.

Siitäpä tuli mieleeni, että muutaman viikon päästä juhlin syntymäpäiviäni ja oon järjestänyt vähän isommat kemut itselleni Helsinkiläiseen ravintolaan. Sitä tapahtuu ehkä kerran kymmenessä vuodessa. Tosi kiva että on jotain mitä odottaa ja aina mahtavaa saada kerättyä ystävät kasaan. 






Iloinen heppatyttö

9.39


Tällainen vaikutus meidän tyttöön on tunnin heppaterapialla. Eilen nautiskeltiin puolentunnin maastolenkistä, ja loput ajasta hoidettiin ponia.  Nämä kuvat räpsäsin kun odoteltiin kyytiä kotiin. Kyllä riitti taas tarinaa ja hymyä. 

PikkuW :tä jänskättää edelleen hepat ja käyvät isin sekä siskon kanssa kauppareissulla aina sillävälin kun me Pirpanan kanssa ratsastetaan. Nyt jo vähän hymyilyttää kun katselee pihalla heppoja, mutta ei uskalla tulla vielä talliin asti. Hassuja nämä lapset. Niin erilaisia, mutta kuitenkin samasta puusta.

Levollinen olo. Viimeviikko oli vähän turhankin jännittävä meille ja nyt suurimmat murheet on selätetty taas toistaiseksi. Papan sairaalareissu onnistuneesti takanapäin ja se se suurin jännityksen aiheuttaja olikin oikeastaan. Tämän päivän paras hetki on nyt. Se hetki, kun olet silmät rähmässä saanut vaihdettua vaipat kolmelta, tehnyt aamupalat, syöttänyt, pukenut, harjannut hiukset, pedannut sängyt ja siivonnut vähän. Nyt maistuu kahvi ja odotellaan seuraavaa kivaa juttua. Siitä myöhemmin. 





Jokainen tarina on omanlaisensa, myös erityislapsiperheissä

16.40

Nostaisin nyt kissan pöydälle aiheesta, joka on viikonlopun aikana pyörinyt useaan otteeseen mun mielessäni. Ja siihen on syynsä. Asiaa enempää ruotimatta. 

Aionkin nyt selventää yhden asian heti tähän alkuun. Vaikka "koen tehtäväkseni" (ja teen sitä tosi innokkaasti) jakaa tietoutta aiheesta Downin syndrooma tämän blogini kautta ennenkaikkea uusille vanhemmille mutta tietysti myös muillekkin lukijoille, ei Piippis ole yhtä kun kaikki muut extrakromosomilla varustetut neljävuotiaat. Meidän elämä ei ole samanlaista muiden erityislapsiperheiden kanssa. Jokainen olemme yksilöitä riippumatta siitä, kuinka paljon omistamme kromosomeja soluissamme. Jokaisen perheen tarina on omansa. Kirjoittelen näinollen siis omaan positiiviseen tyyliini vaan meidän elämästä ja tuon esille niitä fiiliksiä, joita tuo tyttö saa minussa aikaan ja miltä meidän elo tällähetkellä tuntuu. Olen tehnyt useaan otteeseen selväksi sen, että meidän elämä tämän oireyhtymän kanssa on tehty jonkun "korkeamman" taholta todella helpoksi ja tämä elämä sopii mulle tällähetkellä ihan kivasti. Pirpana ei väsytä meitä erityisyydellään, vaan kolme alle neljävuotiasta tekee sen kimpassa.

Tällä asenteella olen selvinnyt kohta neljä vuotta ja tällä asenteella aion porskuttaa eteenpäin jatkossakin. 

En osaa stressata tulevaa vielä. Tällähetkellä näen Piippiksen, sekä koko perheen tulevaisuuden valoisana, enkä tässävaiheessa voi muuta kun toivoa että fiilikseni osuvat oikeaan. Vaikka meidänkin arjessa on ds:n mukanaan tuomia haasteita, on elämä silti hyvää nyt. Ne lukijat, jotka ovat matkassamme jo viihtyneet pidemmän aikaa tietävät, että mitä ne meidän haasteet ovat. Kertaan pikaisesti:

Piippis ei sisäistä käskyjä samallatavalla kun 2,5-vee pikkuveli. Tai saattaahan tuo sisäistää, mutta tottele ei jos käsky ei miellytä. Nyt kuvioihin on astunut myös karkailu. Sopivan tilaisuuden tullen tyttö häviää taitavasti paikalta ja muuten tekee sen vielä jopa hämmästyttävän nopeasti! Ulkona tuota pikku-emäntää ei voi siis päästää silmistään hetkeksikään ja kokoajan on tiedostettava mitä hän puuhastelee. Ja missä. Ummetusongelmia on edelleen ja ne vaikuttavat kyllä arkeen merkittävästi. Monet yöt menee mönkään kun tyttö tuskailee vatsakipujen kanssa. Ensimmäinen virtsatieinfektiokin sairastettiin muutama viikko taaksepäin ja uskon sen liittyvän juurikin tähän ummetusasiaan. Hampaita myös narskutellaan ja ummetus sekä stressi pahentaa asiaa. 
Siinäpä meidän suurimmat ongelmat ovatkin tällähetkellä. Puhetta tulee jo jonkinverran ja tyttö tulee kotona hyvin ymmärretyksi. Turhautumista ymmärtämättä jäämisen vuoksi ei enää ilmene. Päiväkodissa tilanne saattaisi olla toinen, mutta se ongelma ei ole meille vielä ajankohtainen. 

Suurin vaiva, jonka diagnoosi on tuonut mukanaan on jatkuva paperitaisto sekä aikataulutettu arki. Me ollaan kumpikin H:n kanssa tosi huonoja niissä ja näihin kahteen asiaan ei varmasti ikuna totuta. Kestettävä on silti.

Jokainen hyvä hetki Pirpanan kanssa peittoaa allensa valvotut yöt, sekä äidin nenuun vetämät herneet niissä hetkissä kun neiti ei tottele tai usko. Niitä hyviä hetkiä on tosi paljon. Jokapäivä. Ja nimenomaan niitä hetkiä olen pyrkinyt täällä jakamaan, sillä niiden avulla itsekkin jaksan tätä väsyttävää lapsiperhearkea. Väsyttäväähän se on, sitä en voi minäkään kieltää. Tämä on kuitenkin mun elämä, mun aikaansaama ja muuta en kaipaakkaan. Tämä on enemmän kun mitä uskalsin koskaan toivoakkaan.

Toistan tässä lopussa itseäni ja haluan muistuttaa vielä kerran siitä, että downin syndrooma ilmenee lapsilla ja aikuisilla hyvin eritasoisena. Vauvalla alku voi olla kovinkin hankala ja vaatia useita toimenpitetä sekä leikkauksia, kun taas toiset vauvoista eivät juurikaan alussa poikkea muista vauvoista. Toiset imevät heti alusta asti normaalisti rintamaitoa, kun taas toiset tarvitsevat apua ravinnonsaannissa vielä pitkään syntymänsä jälkeenkin. Kaikenlaista problematiikkaa ilmenee tässä porukassa.. tai sitten ei ilmene. On sitä "aurinkoista" tyyppiä.. tai sitten ei ole. Autismia sekä puhumattomuutta esiintyy..tai on esiintymättä.  Tyypillistä esimerkkitapausta ei ole olemassa ja jokainen on omanlaisensa persoona iloineen sekä suruineen. Varmaa on kuitenkin se, että iloja sekä suruja on ihan jokaisella. 

On siis selvää, että toiset perheet saattavat kokea elonsa hankalammaksi sekä väsyttävämmäksi juurikin tämän Downin oireyhtymän, sekä siihen liittyvien ikävien liitännäisten vuoksi. Meidänkin esikoiselle tuo diagnoosi on silti annettu ja se näyttäytyy pääsääntöisesti positiivisessa valossa. On näyttäytynyt tähän asti ja toivottavasti tulee näyttäytymään niin jatkossakin. 

Eräs vertaistoveri sen hienosti tiivisti:

"Joka murehtii tulevaisuutta etukäteen, murehtii kahdesti"


Mukavaa alkanutta viikkoa ja kiitos kaikille 213-päivään panoksensa antaneille!




213-päivä

213-päivä

14.38

21 on ehdottomasti mun elämäni onnekkain luku. Esikoisneitoni syntyi 21.5. Hänellä on myös trisomia-21 eli Downin oireyhtymä. Lauantaina vietetään kansainvälistä Downin syndrooma-päivää ja lauantaina on myös 21. päivä. Lauantaina on siis meidän perheen onnenpäivä.



Esikoisen syntymä on yleensä aina yksi elämän suurimmista mullistuksista ja näin myös meille tottatosiaan oli. Haikaranpesässä uutta elämää maailmaan puskiessani, en voinut kuvitellakkaan, miten paljon tuo pieni masunsisäinen ihan oikeasti tulee minua muuttamaan ja meille opettamaan. 

Koin itsekkin eräänlaisen uudestisyntymän hetken muutama minuutti tytön syntymän jälkeen, ja silmäni aukenivat jollekkin aivan ainutlaatuiselle sekä uudelle ensimmäistä kertaa. 

Se tapahtui tarkalleen ottaen siinä hetkessä kun kätilö ilmoitti että "vauvalla on erityispiirteitä", ja vahvisti sen sanomalla mun omat epäilykseni asiasta.

Elämä kehitysvammaisen lapsen äitinä on  täynnä suuria onnistumisen hetkiä ja onnentunteita, mutta toki matkan varrelle on sattunut niitä aallonpohjia sekä turhautumisen tunnekuohuja myös. Silti voin kyllä aika rehellisesti sanoa, että pääsääntöisesti elämä on suloisen ihanaa. Hymyä. Tanssia. Piippiksen omaa showta ja sitä iloista juttua. Tähän asti on ollut niin ja toivon, että myös jatkossa niin tulee olemaan.

Tyttäreni myötä olen oppinut näkemään uudenlaista kauneutta myös toisissa ihmisissä. Suurin osa kohtaamistamme henkilöistä suhtautuu todella lämpimästi ja jopa ihastellen tuohon tyttöön ja se on ollut mahtava asia huomata. Niitä toisenlaisia reaktioitakin on tullut, mutta kuka sellaisia nyt lähtee tässä muistelemaan?! Niihin olen jo oppinut suhtautumaan enkä muserru enää moisista. 

Nykyään annan ihmisten vapaasti tuijottaa tyttöä, enkä heti murahda/mulkaise leijonaemomaisesti takaisin jos niin tapahtuu. Olen tajunnut sen, että ihmiset eivät "toljota" meitä läheskään aina pahalla. Tekevät usein mielenkiinnosta ja ihan hyvällä. 

Annanpa siis julkisesti oman lupaukseni sille, että meitä saa tuijottaa ja juttelemaankin saapi vaikka tulla.
:)

Laitoksella ensimmäisten huolenaiheiden joukkoon eksyi ajatus:"Miten muut ihmiset tämän lapsen ottavat vastaan?" Se huolenaihe on osoittautunut kuluneen neljän vuoden aikana turhaksi. 

Vaikka ajan henki on muuttunut parempaan suuntaan siinä mitä asenteisiin kehitysvammaisia ihmisiä kohtaan tulee, on 21.3 tosi tärkeä päivä olemassa. Downin syndrooma, ja sen omaavat henkilöt ansaitsevat huomionsa. Oman päivänsä.  Ja olishan se nyt aivan tylsää, jos tätä extrakromosomia ei ilmenisi maailmassa ollenkaan. Vaikka äitinä yleistys usein harmittaa, sen voin kyllä rehellisesti allekirjoittaa, että tietynlainen aitous sekä vilpittömyys yhdistää jokaista lauantain päivänsankariamme! Näitä ominaisuuksia maailmassa tarvitaan, eiköstä vain?

Lauantai on omistettu sille rikkaudelle, jonka me ihmiset erilaisuudellamme tuomme tähän maailmaan ja sille rikkaudelle, jonka erilaisuudellamme annamme ennenkaikkea toisillemme.

Piippiksen syntyessä suurin shokki oli se, että täydellisesti sujunut odotusaika ei päättynytkään täydelliseen lopputulokseen. Näin ajattelin ihan pienen hetken ajan aamuyön hämmentävinä tunteina.
Nyt voin ihan rehellisesti myöntää.. että olin väärässä. Usein ihan nolottaa, että kehtasin niin ajatella. Lienee kuitenkin aika luonnollinen ja normaali fiilis siinä hetkessä. 

Nyt ajattelemme seuraavaa: saatiin aivan huikea lahja. Mielenkiintoinen ja tapahtumarikas, sopivasti erilainen loppuelämä. Sellainen, jota ei rahalla voi ostaa. Sellainen, josta uskomme selviytyvämme kunnialla.

Sitä elämää haluan blogini kautta jakaa ilmaiseksi teille ihan jokaiselle. Aallonharjojen, sekä -pohjienkin muodossa. 

Haastankin nyt lukijoitani jakamaan lauantaina tietoutta Downin syndroomasta, vaikkapa tämän postauksen muodossa.

Mahtavaa 213-päivää ihan kaikille!












Aurinkoinen pyörähdys Rinnekodissa

13.15

Lähdettiin H:n ja Piippiksen kanssa aamulla ajelemaan  Rinnekotiin fyssarin arvioon. PikkuW sekä PikkuH jäivät mummin kanssa kotiin syystä että edellisellä käynnillä mutkainen maalaistie sai W:n voimaan huonosti ja jätkä puklas suojapuvun sisään. 

Keväinen Rinnekoti toivotti meidät tervetulleeksi kauniisti, kun saatiin heti ensimmäisenä ihastella suloista joutsenperhettä pellolla. Kuvaa en saanut napattua kun aurinko niin kirkkaasti paistoi. Hetki oli silti aika mieleenpainuva.

Ja sitten se itse fyssarikäynti. En taaskaan kyennyt pidättelemään kyyneleitäni kun meille tuntematon fysioterapeutti kehui tuota meidän neitiä maasta taivaisiin. Piippis kyllä pisti jälleen kerran parastaan. Halaili ja hömpötti. Se on maailman taitavin tyttö hurmaamaan tuo.

 Ft sanoi, että ei ole koskaan nähnyt näin paljon liikkuvaa 4-vuotiasta ds-lasta. Hän ihasteli myös Pirpanan laajaa tunneskaalaa ja sitä, miten hienosti osoitti kaikki nuo tunteet. 

Todella paljon on tapahtunut vuodessa. 


Hanat aukes siinä vaiheessa meikäläisellä kun fyssari totesi Piippiksen olevan kuin "taideteos". 
Meille hän toki on aina ollut, mutta tuntuuhan se mahtavalta kuulla jonkun ventovieraankin suusta.

Kun ajeltiin kotiin, lensi yksinäinen joutsen automme yli. Paljon kauniita ja liikuttavia hetkiä on mahtunut tähän maanantaiseen aamupäivään. 

Snipe Drive

Sydän sykkyrällä!

14.49





Mutta sitäkin tunnetta on vaan joskus kestettävä.

Mä olen rehellisesti aivan liian herkkä sekä ylisuojeleva äiti, ollut äitiyden alkutaipaleelta asti. Uskallan jopa väittää, että Piippiksen erityisyys teki musta myös erityisen suojelevaisen leijonaemon. Näin se on. Heti diagnoosiepäilyn kuultuamme, syttyi se fiilis pientä vastasyntynyttä kohtaan. "Älä sinä pelkää, pidän susta kyllä huolen".  Niin luottavaisesti tuo pieni "kummajainen" (kaikella rakkaudella) otti heti kontaktia minuun, äitiinsä, että tuo tunne oli varmasti maailman luonnollisin ja tarkoitettu. Pienestä shokista huolimatta. 

Nyt kun lapset kasvavat, meno muuttuu kokoajan hurjemmaksi. Äitinä mun on vaan ollut pakko yrittää skarpata! Lapsen kun pitää joskus saada uskaltaa koetella vähän rajojaan. Luottaa omaan harkintakykyynsä. Vaikka saattaa sattua ja usein sattuukin, niin siinähän sitä oppii. Niinhän itsekkin aikanaan opin. H:stä nyt puhumattakaan. Hän se vasta on ollut tapaturma-altis pikkupojasta saakka, mutta hienostihan se tuossa vielä porskuttaa kaikista osumistaan huolimatta.

Ja hei!  H on kirjoittanut Snipe Drive:n toiselle albumille biisin kyseisestä aiheesta. Tästä voit käydä kuuntelemassa. Allekirjoittanut saattaa jopa laulella vähän taustoja tuossa biisissä.

Mutta niin, meidän vanhempien tehtävä on näissä kasvun sekä oppimisen hetkissä yrittää minimoida mahdollisten tapaturmien vakavuus. Onneksi meillä on tuo Fatboy, joka on toiminut mahtavana apurina näissä suojeluhommissa alusta asti. Uskollinen läski poika, josta ei luovuta varmaan koskaan.

Näin tämä sessio sitten päättyi tänään.



Jännitys aiheuttaa vähän narinaa esikoisen purukalustossa. Pahoittelen. Se saattaa olla pahankuuloista, jos siihen ei ole vielä tottunut :D

Kiva viikonloppu takana. Palailen seuraavassa postauksessa niihin tunnelmiin tarkemmin.

video

Iltasatu

23.30

Vaihdettiin rooleja. Piippis suoriutui hienosti!


Huomenna kerron meidän viikonlopusta enemmän. Nyt en jaksa, sillä Astrid Lingren sekä Pirpanainen teki tehtävänsä ja äitiä nukuttaa kovasti
;)

heppajuttuja

Äidin boostaus postaus

22.23

Mun elämässä on aivan mahdottomasti hyviä asioita. Sellaisia juttuja, joiden vuoksi on syytä olla maailman onnellisin nainen. Harva se päivä tunnen oloni etuoikeutetuksi kaikkien näiden hyvyyksien ansiosta. Olen pahoillani tästä hehkutuksesta, mutta näin se vaan on.

Nyt viimeaikoina kuitenkin henkilökohtaisessa elämässäni on ollut myös niitä ei-niin-kivoja juttuja, vähän liiaksikin. Se on harmillista. En voi kun toivoa parempaa tiettyjen asioiden tiimoilta.

Surkeus on voitettavissa. Mulle se on tänään ollut yllättävän helppoakin.

 On tullut aika kääntää suupielet hymyyn ja keskittyä vain sekä ainoastaan positiivisuuteen. Niihin hyviin juttuihin.  Tai ainakin kannattaa yrittää.

Tässäpä muutama onnellinen tapahtuma tältä päivältä. 

Käytiin Piippiksen kanssa viettämässä äiti-tytär aikaa tallilla ja aina se vaan piristää isosti!




Tuleva viikonloppu tuo mukanaan pari kivaa ylläriä, ja niitä järkkäillessä mieli on pysynyt super aurinkoisena koko päivän.

Siskon vilpittömän avulias puhelu teki myös pikkusiskon eli allekirjoittaneen onnelliseksi. Tämän lisäksi myös omien vanhempien lastenhoitoapu aamulla synnytti syvää kiitollisuutta.

Ystävät. Kulunut viikko on pitänyt sisällään monta iloista kohtaamista. Ollaan koko köörin voimin käyty tervehtimässä montaa isoa, sekä pientä ystävää ja meidän luona on käyty myös. Tosi voimaannuttavaa.

Ja sitten jälleen kerran selvisin hammaslääkäristä kunnialla. Siinäpä vasta syy hymyyn! Kauniiseen hymyyn :)



Viimeinen vaan ei vähäisin: PikkuW:n uusi supersankari hymyilytti aamulla.


Mikähän se tämä olisi nimeltänsä?  ;)

Aurinkoista loppuviikkoa! Sitä kuulemma pitäisi riittää nyt meille kaikille!




Pienet kädet ristiin

21.32


Otettiin tavaksi tämä iltarukous-juttu. Mulle itselleni se oli pikkutyttönä tärkeä asia ja sen vuoksi halusin omien lasten kanssa ottaa saman rutiinin käytäntöön. Ja tärkeä juttu siitä on nyt tullut heillekkin. Varsinkin tuolle esikoisneidolle. Hienosti tuon tekstin jo kajauttaa ilmoille yhdessä muiden kanssa.

Meillä ei arjessa tämä "hengellinen" puoli noin muuten näy. Usko on jokaisen henkilökohtainen asia, myös perheen sisällä. Niinhän sen pitäisi aina olla. Lapset saavat kasvaessaan päättää itse mihin uskovat, ja miten uskovat.

Iltarukous luo turvallisuuden tunnetta ja sen parissa on kiva rauhoittua yhdessä ennen unta. Sen vuoksi päätämme päivän näissä hartaissa tunnelmissa ;)



"Rakas Jeesus siunaa meitä.
Anna meille enkeleitä.
Siivilläsi meidät peitä.
Älä koskaan meitä heitä.
Aamen"

Ekalla skeitillä

0.15


En ihan tarkalleen tiedä,  miksi olin eilen tässä hetkessä niin tavattoman liekeissä. 

Ehkä siksi että tuo meidän keskimmäinen, ainoa pieni miehemme on normaalisti vähän kömpelö, kaikella rakkaudella. Yhtäkkiä se handlasi uuden jutun tuosta noin vaan. Ihan niinkun olisi jo pidemmänaikaa harjoitellut. 

PikkuW on meidän "Hessu Hopo". Kompastuu usein omiin jalkoihinsa ja on just siks niin ihana. Legot ja muut pikkupiiperrykset handlaa sitäkin taitavammin.

Eilen näin tuossa pojassa jotain sellaista uutta jännää, täydellistä keskittymistä uuteen juttuunsa. Määrätietoisuutta. 

Itse olen aina ollut liian arka ja kärsinytkin siitä sillointällöin. Siksi tämä varmaan tuntui hyvältä.

Lapset oppivat ja innostuvat. Se heissä on vaan niin parasta. Se on jotain sellaista mihin me aikuiset ei samalla tarmolla pystytä. Tai ainakaan yhtä helposti. Tai no minä en ainakaan pysty.

Lapsen tulee antaa olla juuri se, mikä on. Eilen jälleen tajusin myös sen, miten suunnattoman tärkeää on kehua ja kannustaa. Poika oli itsestään selvästi ylpeä ja se oli kaikille meille tärkeä hetki.

Jokapäivä nää tyypit jaksaa yllättää. 

Elämä näiden pienten ihmisten kanssa on uskomattoman mielenkiintoista!

Pienin suuri

21.35

Joko tämäkin 8-kuinen?! Nopeasti vierähtävät nämä vauvakuukaudet, se jos mikä tässä on tullut todistettua. 
(Yksi bonus tuon esikoisneidon erityisyydessähän oli juuri se, että saatiin nautiskella vauva-ajasta vähän pidempään.)

Jotta meidän vanhempien olis helpompi muistaa, päätti tämä pikku-menninkäinen ottaa ensimmäiset konttausaskeleensa juuri tänäpäivänä. Muutaman viikon ajan lattialla on jo nytkytelty tosi lupaavasti ja nyt hää viimein oivalsi, kuinka ne jalat saadaan toimimaan. Kiitos isoveljen Batman-auton.





Voi vauvaa <3 On se vielä vauva kuitenkin. Iso vauva. 

Hammasta pukkaa nyt vauhdilla ja se välillä vähän kiukututtaa. Etenkin öisin. Toki myös nämä uudet opitut taidot aiheuttaa levottomuutta, ja nyt on vaan löydyttävä meiltä vanhemmiltakin vähän kärsivällisyyttä sekä ymmärrystä. Se on varsin rankkaa tuo uuden oppiminen. 

Ja sitten vielä kaiken muun viheliäisen lisäksi tätä kolmostakin vaivaa inha ummetus. Sama, joka on vaivannut jokaista katraamme vauvaa.  Luumu onneksi toimii, mutta sitä on syötävä jokapäivä vatsan toiminnan takaamiseksi. Ja aina ei äiti muista.

Kaikesta huolimatta, se on tosi tyytyväinen vauva päivisin. Kiltti typy.

Tähän voisi hetkeksi ajan pysäyttää, jos se vaan olisi mahdollista. Kuka sellaisen nappulan keksisi?







Torilla tavataan!

16.35

Ja vaikka ei tavattaisikaan, niin voittajia ollaan koko suomen kansa jo jokatapauksessa.

Netissä kuhisee. Kaikkialla kuhisee. PKN lähtee edustamaan Suomea Euroviisuihin! Toisille se on onnellinen ja iso asia (hyvässä) , mutta aina löytyy myös niitä jotka ovat vahvasti toista mieltä. 
Mun täytyy rehellisesti sanoa, että en olisi koskaan uskonut tällaista tapahtuvan. En! 
Tänään omat silmäni ovat kostuneet moneen otteeseen, kun olen lukenut toinen toistaan liikuttavampia artikkeleita netistä tämän tärkeän voiton tiimoilta. 

Aina löytyy niitä kriittisiä mielipiteitä. "Biisi on huono". "Ihmiset haluavat vaan korostaa suvaitsevaisuuttaan" ja sitärataa. Itse yritän ohittaa kaikki nettikeskustelut aiheen tiimoilta ja nauttia vaan tästä hyvästä, voittajafiiliksestä.

Oma henkilökohtainen mielipiteeni on se että biisi loistava, erityisen punk!  Aitoa tavaraa, ja täydellisempää on aika vaikea lähteä tässä nyt äkkiseltään nimeämään. Nyt on tullut tilaisuus avata niitä silmiä jokaisessa Euroopan kolkassa. Nyt meillä suomalaisilla todella on siihen mahdollisuus ja siksi tää on hieno, HIENO juttu.  

Suomessa kehitysvammaisten tilanne on ihan ok, mutta Euroopassa on monta sellaista maata, missä tilanne ei ole läheskään niin ok. Näytetään niille! Me ollaan kaikki arvokkaita, taitavia ja samanarvoisia. 

Ja vielä kerran. Kappale edustaa hyvällä tavalla omaa genreään. Se on erittäin hyvä viisu. 

Meidän perheelle PKN on ollut tärkeä orkesteri jo vuosien ajan.  Allaolevassa kuvassa 1-vuotias Piippis fiilistelee yhtyettä kehitysvammaisille järjestetyillä festareilla Vantaalla. Oli tosi kiva päivä se.


Olen muutamaan otteeseen päässyt juttusille laulaja Kari Aallon, sekä Pertti Kurikan kanssa. Kohtaaminen on aina ollut todellä lämpöinen ja mieleenpainuva. Mä olen niin tuhannen onnellinen siitä, että nämä miehet saavat kokea tämän kaiken hyvän ja toivon, että säästyvät laajan huomion mukanaan tuomalta varjopuolelta . Uskon kuitenkin vahvasti siihen, että tämä viisukokemus tulee pääsääntöisesti olemaan nelikolle koko loppuelämän kestävä, onnellinen kokemus. Nää tyypit on osanneet ottaa kakkaa niskaan ennenkin. Ei ne pienistä hätkähdä. 

Meille kehitysvammaisten vanhemmillekkin tää on erityisen hieno juttu. Nyt on taas himpun verran helpompi uskoa ja luottaa parempaan tulevaan ja siihen, että tuolla meidänkin neitokaisella on varmasti tosi hyvä tulevaisuus edessä. 

Hyvä Suomi! Kiitos äänestäneille. 






Suosituimmat

Facebook

Instagram